Fabio es feliz

Me vuelve a escribir Constancia, la madre de Flabio, para contarme más cosas sobre la vida de su hijo:

Fabio es un niño de 7 años, actualmente está siendo tratado en el Hospital 12 de Octubre, donde el equipo de nefrología, lo están tratando como si fuera una Persona (con dignidad y dedicación. En ningún momento ha habido menosprecio por su vida, ni se le ha discriminado por su discapacidad).

Ahora bien, en dicho hospital no disponen de equipo de transplantes renales infantiles, por lo cual nos han remitido al hospital LA PAZ. Aquí es donde ha comenzado la verdadera cruzada.

Hemos tenido tres entrevistas con los nefrólogos:

-En la primera intentan convencernos por todos los medios posibles, que lo mejor para Fabio es dejar de existir, y nos ofrecen un tratamiento alternativo, dejarlo morir. Nos dicen que la diálisis no va a funcionar, que todo lo que estoy haciendo no es por mí hijo, es por mí ego. Piden informes Psiquiátricos míos, no sé si con la intención de inhabilitarme.

Entre una entrevista y otra, intentan convencer al nefrólogo del 12 de Octubre, para que no haga el catéter, y no le dé a Fabio la posibilidad de vivir. El Doctor Muley les dice que Fabio es su paciente, y va hacer lo tiene que hacer: su trabajo.

-En la Segunda entrevista que tuvo lugar el 30 de junio 2004, nos dicen que lo mejor para Fabio es la Diálisis Peritoneal (viendo que el niño se está recuperando) que el transplante no es viable, aducen un montón de razones médicas (ninguna válida para rechazarlo como receptor). Que nos conformemos con lo que tenemos, que ya es mucho, que Fabio como no camina, la diálisis no lo limita, que tenemos mucha suerte de que esté vivo, porque siempre, en casos similares a éste, se llega a un acuerdo con los padres y el discapacitado pasa a mejor vida, y una sarta de insultos, que no tienen precedentes. Era todo tan rocambolesco, que me parecía estar en un Campo de Exterminio Nazi.

Dije que los iba a demandar, y me contestaron, que ningún juez podía decir a ellos, los médicos, lo que tenían que hacer.

Después de recurrir por carta a diversos, organismos y personalidades, como el Ministerio de Sanidad y la Casa Real, estos me contestaron que el expediente de Fabio había sido remitido a la Consejería de Sanidad de Madrid en el mes de Noviembre del 2004. Aún no he recibido respuesta de dicha Consejería.

El único que se ha preocupado por el caso de Fabio ha sido el Consejero de Sanidad de la Junta de Extremadura que me consiguió otra valoración en el Hospital de la Fe de Valencia, con idéntico resultado que en la Paz, no pudiendo dar ninguna razón médica para no trasplantarlo; únicamente dicen: que el trasplante no va a mejorar la rehabilitación e integración social de Fabio, ni su calidad de vida. Cosa en la que difiero, pues el estar conectado a una maquina durante 13 horas diarias, hace que Fabio no pueda asistir a todas las horas lectivas de clase; así mismo, me ha obligado a volver a escolarizarle en el mismo centro desde donde está hace cuatro años, cuando lo más conveniente para el niño es un Centro de Educación Especial, al que no puede asistir por los problemas horarios y por encontrarse fuera de nuestra localidad. Así mismo, la dependencia de Fabio de la cicladora hace que la familia esté sujeta al hogar, sin que en ningún caso podamos desplazarnos fines de semanas, reuniones familiares, bodas etc. lo cual no solamente afecta el niño, sino a los restantes miembros de la familia, pues, para la calidad de vida del niño, es sumamente importante vivir en un entorno lo más normal posible.

Las razones alegadas por ambos Hospitales, así como por el comité Ético (yo lo llamaría Estético, por que parece que el visión de un discapacitado hiere sus retinas)del Hospital la Paz atentan claramente contra:

1º La Declaración Internacional de los Derechos Humanos.

2º La Constitución y las Leyes.

3º Su propio juramento hipocrático. Y además, sean intocables.

Después de estas negativas, asesorados y acompañados por el Consejero de Sanidad de la Junta de Extremadura acudimos al 2Defensor del pueblo de Madrid.. Este organismo insta a la paz a que haga una nueva valoración, indicándoles claramente que emitan un juicio estrictamente clínico aduciendo que no llegan a entender las razones que da el Hospital de la Fe para negarle el transplante.

Después de esto volvemos a la Paz, y todo continua igual, le niegan a Fabio la inclusión en lista de transplante, sin poder darme ninguna razón medica, únicamente vuelven a esgrimir razones subjetivas, de índole personal y claramente discriminatorias.

Dice la Doctora Navarro, que solo se incluirá a Fabio en lista de transplante cuando un Juez lo ordene. Yo me pregunto: “Si un juez tiene que decirle a esa señora como hacer su trabajo, esta claramente discapacitada para ejercerlo”.

Después de esto interponemos una demanda al Tribunal Superior de Justicia de Madrid. (La demanda es aceptada.) Pero asombrosamente, este tribunal, no dicta sentencia, ni a favor ni en contra. Dice que no es asunto suyo (que es mucho decir) que este caso pertenece al Tribunal de lo Social.

En estos momentos hay estamos, esperando el juicio.

Y para terminar, decirles que me parece increíble que se estén castigando a un niño, por el hecho de ser deficiente. Es como decirle que se queda sin recreo por no haber aprendido lo suficiente, pero, en el caso de Fabio, se le está castigando a quedarse sin un riñón; sin la oportunidad de seguir viviendo.

Tampoco puedo entender el argumento que esgrimen: LA CALIDAD DE VIDA DE FABIO. Fabio tiene la mejor calidad de vida que cualquiera pudiera querer para sí. Está bien cuidado, todos los que le conocen lo quieren, y además no tiene problemas existenciales, que es la mayor enfermedad de todos en nuestra sociedad. Resumiendo: es la persona más feliz y agradecida que pueda existir.

En la actualidad, Fabio está creciendo y es un niño feliz. La diálisis no supone ningún dolor ni trauma para él, pero no está en lista de espera para transplantarlo.

Un Abrazo.

Ya se ha hecho eco: www.bottup.com

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30 Respuestas a “Fabio es feliz

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  2. No me extraña, en Madrid estamos dolorosamente hartos de la tiranía de la batasuna azul o batasotra que gobierna la CAM desde que hace ocho años diesen un golpe que trastocó el panorama regional. Desde entonces, las tropelías de todo tipo se han perpetrado sin pudor alguna, especialmente en el tema sanitario.

  3. Tengo un familiar en esa situacion, es decir a la espera de un transplante. Sincera y objetivamente me pareceria un desperdicio que con lo escasas y dificiles que son de conseguir las donaciones, se donen organos a alguien que no los necesita para vivir (vivir que no existir). Con esto quiero decir que si se transplantan los organos a personas que por culpa de la enfermedad no pueden hacer vida normal, es un beneficio para ellos y para la sociedad en general. Si se desperdician en casos como alcoholicos, drogadictos, enfermos terminales, discapacitados, etc… Se esta negando la posibilidad de curacion a personas que de verdad lo necesitan.

  4. Ojou:

    Entre lo que se desprenden de tus palabras y lo que se desprende de las palabras de la madre de Fabio, a mi me gustaría ser por lo menos la mitad de feliz de Fabio que el doble de lo que eres tu.

  5. Y no han pensado los padres u otros familiares en donarles ellos un riñón? Se hace muy a menudo con los niños.

    Por otro lado Ojou ser alcoholico es una contraindicación para un trasplante, primero tienen que rehabilitarse. Y no se pueden seguir criterios del estilo “no es justo que se lo den porque fue drogadicto, fumador, etc” porque entonces también se empezaría a cuestionar si una persona que tiene un problema cardiaco deberia se merece un trasplante porque comió demasiada grasa o no hizo suficiente ejercicio y tiene que atenerse a las consecuencias.

  6. Noralba, en ningun momento digo quien deberia o no “merecer” un transplante.
    Lo que si digo es que los comites eticos y medicos de los organismos de transplantes, tienen en sus manos la complicadisima decision de elegir quien vive o muere por conseguir o no un transplante. Para ello se tienen que basar en unos criterios medicos (incompatibilidades, posibilidades de viabilidad del transplante, mejora a corto y largo plazo en la calidad de vida del paciente, etc…) y en eticos (ejm. donar un organo a una persona joven con hijos a su cargo o a un exdrogadicto que aunque se encuentre rehabilitado posiblemente volvera a caer).
    San Tiago dejate de chorradas sentimentales y se mas objetivo. El crio va a estar igual de feliz le operen o no, ya que el cariño de sus padres es incondicional. Otra cosa es, que sus padres quieran estar mas desahogados con los cuidados medicos. A cada uno le toca lo que le toca y tiene que apechugar con ello. Yo tampoco puedo ir a bodas ni de vacaciones y me jodo.

  7. Ojou, vamos a ver, Que lo que no permiten a Fabio es entrar en la lista de trasplantes!!! Entrar en la lista!!! Que de operarle despues aún nadie ha hablado!!!

    Y el por lo menos tener la esperanza entrando en la lista de espera debería ser un derecho!!!

    La Sanidad de Madrid por ahora es pública y la constitución dice que todos los españoles somos iguales.

  8. Holoa Constancia:

    No te rindas jamas. Yo tengo un hermanito que posiblemente este en una situacion clinica incluso mas delicada que tu Fabio. Mi hermano se llama Jorge. Los medicos querian acabar con el incluso antes de que naciese. Mi madre tuvo que luchar para llevar a termino su embarazo. Tuvo un dificil periplo por hospitales de Madrid y Barcelona. Los medicos querian quedarselo para hacerle mil pruebas, ya que era un caso que al parecer era clinicamente interesante, aunque no pretendian nada por mejorar su calidad de vida.

    Mi madre, tuvo que pelear para llevarselo a casa a morir (no le daban ni un mes de vida). Le decian que era un vegetal, que no sentia ni padecia. Hoy Jorge a sus 32 años de vida es un adulto feliz, atrapado en un cuerpo de bebe, con todo tipo de deficiencias fisicas y una minusvalia declarada del 98%.

    Lo que nadie puede discutir es que es un ser absolutamente feliz, no conoce las preocupaciones, pero si a los que le rodean, es feliz cuando recibe cariño, sonrie cuando le besan y se disgusta cuando le regañan.

    Durante sus 18 primeros años de vida no existio para la administracion. Ni una ayuda, ni una llamada ni nada. Eso si, a los 18 lo llamaron para incorporarse a filas.

    Luego le pagaron una misera pension, hasta que alguien decidio que debido a una pequeña subida de sueldo de mi padre, ya no le correspondia esa pension, sino que le correspondia otro tipo de ayuda de similar cantidad mensual. Ahora bien, como habia pasado un año desde que ya no le correspondia la primera ayuda, a mis padres les obligan a devolver la pension de un año, y por supuesto, la otra que le corresponde, no se la pagan con efecto retroactivo.

    Ahora, para que el gobierno de turno pueda pagar sus promesas electoralistas, pretender quitarle a mi hermano la prestacion de pañales, para ahorrar y poder sacar pasta para los 2500 euros de las embarazadas. A cambio pretenden darle pañales de adulto (pesa 16 kilos).

    Luego hay que ver como se les llena la boca a los politicos hablando de lo mucho que hacen por los discapacitados, y leyes de asistencia, de dudosa aplicacion y hasta el momento nula eficacia.

    La vida con un hijo como el tuyo, sera una dura lucha, contra el mundo, contra los medicos, contra los politicos y contra la gente que no entiende porque te empeñas en mantenerlo con vida, ahora bien, cada vez que mires a los ojos de tu hijo, y veas la sinceridad de su rostro, lo puro de sus sentimientos expresados en cada gesto, obtendras una recompensa, que otras personas que presumen de poder decidir mejor que tu jamas tendran.

    Un abrazo muy fuerte para ti, y para tu Fabio

  9. tienes toda la razon San Tiago, todos los españoles somos iguales ante la ley sin discriminar raza, sexo, ni deficiencia alguna

    Ese niño tiene derecho, y yo diría que por ley, a entrar en una lista de trasplantes. No significa nada el tener una deficiencia o no para tener derecho de seguir viviendo. ¿Es que no hay niños con deficiencias que tienen carreras, que hacen muchas más por los demás y por el mundo que no rodea, que gente que no tiene tal deficiencia? ¿quien ese ser humano que juzga a las personas por cosas superficiales?

    Tengo un sobrino con sindrome de down y si estuviese en la situacion de Fabio tendría el derecho a un trasplante. Por su deficiencia no se puede juzgar de que su vida valga menos la pena que la de otro. Y si el otro que le das el trasplante cuando crece se vuelve alcoholico o drogadicto, entonces que haces ¿se lo quitas? ¿como sabes a que crio de 10 años merece la pena dejarlo vivir, a deficiente o al como dice la sociedad “normal”?

  10. “La Sanidad de Madrid por ahora es pública y la constitución dice que todos los españoles somos iguales.”
    La sanidad en España es gratuita y universal, para bien o para mal. Por tanto es cierto, que si cumple los criterios medicos y eticos necesarios tendria que ser incluido en lista.
    Pero, ¿realmente los cumple?
    Creo que solo los medicos o los tribunales pueden determinar la solución a este tema. Y lo que ellos como profesionales determinen tiene que ser lo correcto, por muy injusto y desagradable que sea.

  11. Ojou, AQUI EL VERDADERO DESPERDICIO ERES TÚ. ¿COMO TE ATREVES A LLAMAR DESPERDICIOS A UNA PARTE DE LA SOCIEDAD MENOS AFORTUNADA?

  12. noralba, para tu información en la enfermedad renal de Fabio se desaconseja un transplata de donante vivo. Si fuera factible la donación de vivos, no dudes que Fabio ya llevaria transplantado 3 años.

  13. RUNA APRENDE A LEER ANTES DE INSULTAR.
    EN NINGUN MOMENTO HE DICHO QUE LAS PERSONAS DISCAPACITADAS SEAN DESPERDICIOS DE LA SOCIEDAD.
    Lo que es un desperdicio es malgastar un organo en un transplante para el que seguro hay mejores candidatos por sentimentalismos baratos.

  14. Aunque yo no lo abria xpresado d esa manera ojou tiene razon, conseguir un organo para transplante es muy dificil y en ocasiones un largo proceso. Ademas la propia inclusion en las listas de transplantes debe ser un proceso selectivo, en el que el candidato pueda resultar altamente beneficiado ¿Va a ser el caso de Fabio? yo opino que no, que ni aunque fuese operado sus condiciones de vida mejorarian, y sin embargo ese mismo organo en un niño CONSCIENTE DE LA VIDA si podria aprovechar, todas las razones que aduce su madre como la falta de vacaciones o ir a bodas son simples justificaciones e incongruencias, donde se ve que la verdadera razon del transplante es su propio descanso, con lo que admite que su hijo es una carga, para ella ahora, pero siempre queda la pregunta de ¿y en el futuro que?….
    La simple inclusion de Fabio en una lista despues de todas las negaciones de ESPECIALISTAS en el campo seria una falsa esperanza porque cuando llegase el turno seria el mismo dilema.
    Un niño sin ninguna anomalia (un niño normal) tendria una recuperacion y…fin

    PD: Cuando los recursos son limitados hay que saber valorar objetivamente, y tomar decisiones, en ocasiones dificiles

  15. concriterio

    unoomas no te da vergüenza de lo que escribes y piensas, de “borregos” y analfabetos de la vida como tú está construido este mundo de trepadores y bastardos con lengua como tú.

  16. Uhmmm, como el debate vaya desviandose a los ataques personales voy a tener que cortarlo.

    Por cierto para la gente como unomas que visite https://alasombradeltomate.es/2007/08/09/el-tambien-sonrie-como-tu/ y vean si Fabio “es consciente de la vida” y puede “aprovechar” (que repelus me da esta palabra en este contexto) ese riñon

  17. Los comentarios de Ojou y unoomas me dan tanta indignación, tristeza, impotencia, vergüenza ajena que ni siquiera me atrevo a comentarlos. Lamentablemente, solemos juzgar con mucha facilidad las penas, capacidades y discapacidades ajenas. Supongo que será consecuencia de no haber vivido todavía, demasiado. Prefiero pensar eso y tener la ilusión de que, con el tiempo, esas personas tengan la “capacidad” de comprender mejor otras realidades y, así, colaborar para que todos seamos al menos algo mejores. Hace tiempo que he tenido la suerte de acercarme, al menos un poco, al inmenso mundo de algunas personas con capacidades “disminuidas” y he aprendido (o eso creo) que, en realidad, se trata justamente de personas con capacidades diferentes y no de discapaces propiamente dichos. No se trata de “sentimentalismos”, se trata de realidades, de sentimientos (que no es lo mismo), de almas, en definitiva, de personas que tienen tanto derecho a que se respete su situación como cualquier otro. Simplemente, a veces tienen “falencias” que se notan más a primera vista. Hay otros que las tienen metidas en el alma y pasan, a veces, más desapercibidas, aunque pueden hacer mucho más daño, visto lo visto… Creo que se trata, precisamente, de las capacidades de los incapaces y de las incapacidades de los capaces… Por si sirve de algo, y por si Constancia tiene interés y fuerzas, le recomendaría que fuera a ver a la gente de la Fundacion Aequitas, en Madrid. Es una fundación creada a partir del Consejo General del Notariado que hace, coordina y, además, conoce, mucho sobre estos temas. Seguramente podrán ofrecerle alguna alternativa o ayudarle a dar con personas más idóneas. Creo que vale la pena intentarlo. La página web es http://www.aequitas.org Allí están los datos de contacto. Un fuerte abrazo.

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  19. Leo vuestras conjeturas, razonamientos, conclusiones, veredictos y sentencias, y pregunto: ¿Sabemos lo que decimos, o decimos lo que sabemos?
    Para no prejuzgar, preguntad a los profesionales y constatarán que el sindrome Nefrotico se transplanta y que es preferible el transplante de cadaver.
    Respecto a os derechos inalienables. Eso lo responde la señora Constitución en el articulo 14 entre otros.
    En el debate que se ha creado en torno a Fabio, todos aopotamos razones y verdades, pero la razón y la verdad no son más que UN POBRE REFLEJO DE LO QUE QUEREMOS VER, DE LO QUE NECESITAMOS VER; PUES AMBAS NO SON MÁS QUE UNA PRESPECTIVA, UN ENFOQUE DIFERENTE QUE, A VECES DISTORSIONA LA REALIDAD, CUALQUIER REALIDAD.

    Y PARA CONCLUIR UNA PREGUNTA:

    ¿CUANTOS CIENTOS O MILES DE FABIOS DESCONOCIDOS HAN EXISTIDO, EXISTEN Y EXISTIRAN EN ESTE ESTADO DE DERECHO SIN PLENO DERECHO?

    BESOS, FABIO.

  20. Unomás, evidentemente no eres uno más. Debes de ser unico en tu especie.

    La especie de los sabelotodos y videntes sin fronteras.

    ¿Como puedes saber en que se convertira un niño NORMAL de 7 años si le das un organo para vivir?

    Te puedo decir sin temor a equivocarme que fabio no se convertira en ninguan de las cosas siguientes:

    -Nunca sera un violador.
    -Nunca sera un ladron.
    -Nunca sera un asesino.
    -Nunca sera un conductor, que ponga en peligro su propia vida ni la de los demás.
    -Nunca sera un terrorista.
    -Nunca sera un drogadicto.
    -Nunca sera un borrachoo.
    -Nunca dejada de tomar sus inmunosupresores.
    -Y un sin fin de cosas más, que NOSOTROS LOS NORMALES, PODRIAMAS HACER PERFECTAMENTE.

  21. Hola,

    Chonchi un niño discapacitado nunca, por lo general, será todas esas cosas pero eso no es razón para negarle ese transplante a otra persona que tiene por delante una expectativa de vida mayor y que tampoco tiene por qué ser todas esas cosas, con ese comentario ya das por hecho que un discapacitado lo merece más por que una persona normal puede terminar siendo un drogadicto? Menuda tonteria, el donador puede ser una persona perfectamente normal que disfrute de su vida muchos años, muchos mas de los que podria hacerlo el niño discapacitado y en unas mejores condiciones, osea APROVECHAR esa donación.

    Y nos duela o no la medicina es asi, si un médico está en la uvi de guardia y se le paran 3 tios a la vez tiene que dedicir cual tiene mayor esperanza de vida, calidad de vida, probabilidades de salir e irse a salvarle mientras que los otros 2 se mueren.

    Esto es lo mismo, Ojou tiene toda la razón, es una faena enorme cuando es tu familiar el que está apunto de morir y por tener unas condiciones peores no le transplantarán pero piensa en la persona que va a recibir y que no morirá por ese transplante que además le va a permitir vivir más años, probablemente, y con mejor calidad que a tú familiar.

    Los transplantes es algo que escasea mucho y dificil de conseguir y por esto los médicos se aseguran de que se saque el máximo provecho de esto, la esperanza de vida de alguien deficiente mental es mucho menor que la de una persona no deficiente.

    Un saludo y mi apoyo a la madre de este chaval a pesar de todo

  22. Sigo,
    Yo realmente no entiendo a mucha gente como Conchi o Mafe la verdad, ¿es que vivimos en el mundo de candy candy? donde todo es bonito, rosa y no hay injusticias para nadie?

    Vamos a ver, aparte de Fabio en esa lista hay otros NIÑOS con dolor, con una vida de 70 años por delante, con sus madres que SUFREN IGUAL que la madre de fabio y a los que ese transplante le va a beneficiar muchísimo más por que Fabio tiene desgraciadamente una esperanza de vida mucho menor que el resto de la gente y se trata de aprovechar la donación lo máximo posible!

    No es por que Fabio tenga una deficiencia psíquica, si tuviera también un cancer terminal en vez de la deficiencia psíquica TAMPOCO le iban a dar ese riñón, es sencillamente un filtro para que ese organo haga el mayor bien posible y el mayor tiempo posible!

    De verdad que no entiendo como la gente se queja del egoismo de los demás cuando sus palabras están cargadas de lo mismo, ¿es que esos otros niños con mayores posibilidades no tienen madre?

    Por dios… que nadie le niega a Fabio nada por que sea deficiente, que si hubiera miles de riñones y sobraran se lo pondrian inmediatamente sin ninguna duda!

    En fin, encima se permite estas personas insultar o decir que “a ver si el otro POBRE niño va a salir siendo un terrorista” es que tiene tela.

  23. Bueno , bueno, calmemos los ánimos. Aquí nadie dice que “el otro niño va a salir siendo un terrorista”.

    Sin embargo creo que hay parte de razón en lo que dicen los defensores de la postura del Hospital, independientemente del deterioro que la sanidaad madrileña sufre en manos de la Espe

  24. De acuerdo contigo Juan, que esto no es el mundo de Candy Candy, desafortunadamente. Esto es peor que la Alemania Nazi, o los Espartanos.

    Un saludo

  25. ANTONIO ASENSIO

    Hola soy el pápá de Fabio. Despues de leer comentarios en este y otros foros, no me queda más remedio que dar explicaciones.

    A: Juan, unomas, Elser, Naur, Miliqui, Trufadora, Noralba, jarfil, peterm jofrey y otros incontestables.
    A vosotros, grupúsculo movido por no sé qué intereses o por vuestras largas orejas, expongo el caso de mí hijo para dilucidar cualquier duda; como para todos aquellos que lean estas palabras.

    Jamás hemos pretendido hacer de nuestro problema un culebrón lacrimógeno: llevamos cuatro años en el anonimato. Al celebrarse el primer juicio alguien filtro la noticia a la prensa, a nuestro pesar, luego desperto interes social y no pudo haber marcha atrás. JAMÁS RECURRIMOS A NINGÚN MEDIO DE COMUNICACIÓN: Ellos vinieron a nosotros.

    Los jueces nos han dado la razón y la sentencia es firme e inapelable. El porque el T.S.J. de Madrid no quiso juzgar el caso haciendo de “PILATOS” es algo que desconocemos, pues se vulneraban Derechos fundamentales.(Llevar al T.S.J.M ante el Tribunal Constutucional hubiese llevado más de cuatro años.

    No sólo nos ampara el art. 14 de la Constitución, tambien el Articulo 9 en su Título preliminar, 1, 3; art. 10 , 2 de la Declaración Universal de derechos Humanos, Declaración de Naciones Unidas en los articulos 1, 2, 25, 26; Derechos Civiles y Políticos art. 26. Convención de Roma art.14. Acuerdo de la Comunidad Europea Arti 41, 3. Derechos Sanitarios, y un largo etc, de leyes y decretos, todos recoguidos y acatados por la Constitución.

    No existe un solo motivo clínico (médico) para excluir a Fabio: pues no pudieron aportar el más nimío para defender su postura intransigente en los juzgados.
    Por si lo ignorais, hay cierto “Protocolo”, tácito, no escrito(iria contra la Constitución y su juramento hipocratico) donde se hace selección de pacientes para ser candidatos a transplante renal, hepático o cardiaco; en los demás transplantes valen todos, pues son campos poco trillados, hay que practicar. A los pacientes con cierto grado de minusvalia se los excluye sistamáticamente, por inercia.

    Fisicamente mi hijo no tiene contraindicaciones que le impidan ser receptor de órgano: nos lo confirma el eq

  26. ANTONIO ASENSIO

    Continuo, pues la he liado.

    Físicamente mi hijo no tiene contraindicaciones que le impidan ser receptor de órgano: nos lo confirma el equipo de Nefrología del 12 de Octubre (Equipo altamente cualificado con prestigío internacional). Y como miembro de la sociedad tiene los mismos derechos que el más listo o el más rubio: en esto consiste formar parte de la sociedad, amparando a los más y menos favorecidos, hasta que las leyes y la Constitución cambien.

    Cuando alguien se hace donante, no elige al receptor; simplemente dona sus órganos para quien lo necesite, sin especificar, sin seleccionar, sin prevaricar, sin discriminar: LAS DONACIONES SON ALTRUISTAS, sin intereses preconcebidos

    Respecto al comentario de Elser racista y poco afortunado, puedo decir que si es persona ajena al caso, es, simplemente idiota; pero sospecho, que… ¿Conoce? a Fabio muy, pero que muy superficialmente, mintiendo como una bellaca: Fabio es hiperactivo; nada más lejos de un estado Vegetativo. Seguramente la susudicha , ha insultado nuestra inteligencia en otra ocación. Por cierto, de los Nefrólogos del equipo de transplante de la Paz, alguno que otro accedia a que se proacticara el transplante tras no convencernos(engañarnos). Y es cierto que nos ofrecieron un “Tratamiento Alternativo”:Medicamentos para paliar el sufrimiento de la agonía.
    Y los insultos de Jarfil, solo decir que tus ladridos te delatan…¿o debo llamarte Elser? ¿qué te pasa? ¿qué necesitas? ¿un riñón? ¿Y crees que mi hijo, te esta matando te esta robando lo que te pertenece por derecho? ¿o tu vida es la de un resentido?, no me engañas, conozco ese odio exacerbado, esa impotencia por torcer el brazo, esa fustracción profesional que te ha degradado por no hacer bien tu trabajo y te reconfortas en odiar e insultar. Que tu Dios te perdone y que tu conciencia te arrulle, debes dormir mal.

    Aunque cueste creerlo, las prácticas discriminatorias de minusvalidos es el pan de cada día(una manera de acortar las listas de espera, aunque sobren organos y tengan que enviarlos al extranjero). NO SE LOS FUSILA, NI SE GASEAN, SÓLO SE LES DEJA MORIR, SIN MÁS….. ¿O conoceis a algún minusválido transplantado de riñón, higado o corazón? Preguntad donde querais, siempre encontrareis la misma respuesta.
    Removiendo Roma con Santiago( para facilitaros el trabajo) hay dos casos de transplantes en personas “dependientes”: Un esquizofrénico de Santander, transplantado de higado en una clinica privada de Navarra (La seguridad Social tras perder el juicio le tuvo que pagar indemnizaciones y gastos de operación) y una niña down transplantada de riñón; organo donado por su padre, tras superar mil trabas médicas discriminatorias.
    Nosotros no podemos ser donantes para Fabio (somos adultos) y el tamaño del organo no es adecuado.

    Si teneis alguna duda, alguna morbosidad que alimentar, no conjetureis, preguntadme, trataré de satisfaceros en la medida de mis posibilidades.

    Salud a todos.

    San tiago, esto es la respuesta a algunas opiniones en Meneame, no he podido darles la replica en ese foro.

  27. Juan, soy la mama de Fabio y quiero hacer unas aclaraciones a tu comenterio.

    Cuando hablas de Egoismo. ¿Si egoismo es: Querer, aceptar y defender a un hijo, como lo haria cualquier Madre? SI SOMOS EGOISTAS CON MAYUSCULAS.

    Cuando afirmas: No sobran organos, si sobrasen….. Yo te pregunto ¿Sobran personas?, o mejor ¿Sobran discapacitados?

    Cuando se habla de escoger. Te quiero recordar que no estamos hablando de melones, aceitunas o tomates. Estamos hablando de personas, a las personas no se las escoge y se echan las taradas, a los cerdos.

    Te quiero recordar que yo no he escogido, la enfermedad de Fabio, eso ha venido, tampoco escogi que fuese discapacitado, es algo que pasa y punto. Lo que tienes que recordar es que yo como madre de mí hijo, he hecho mi elección y he decidido que Fabio tiene derecho a su vida (corta, larga, como tenga que ser), y esa decisión estes de acuerdo o no con ella al menos deberias respetarla.
    Si alguna vez la vida te invita a tomar una decisión tan compleja como la mia; la tomas y punto.(Yo la respetare siempre, aunque no la comparta).

    Y una recomendación final, si alguna vez tienes que hacer una elección de ese tipo, te recomiendo que la hagas tú, no dejes que nadie tome la decisión que solo a ti corresponde.

    Un saludo respetuoso.

  28. Hola

    Por alusiones, chonchi cuando des algún argumento lógico e inteligente te respondo.

    Antonio Asensio, siento mucho su posición Antonio y creame que no es mi intención ofenderle, estoy seguro que de su motivación no es difundirlo para dar pena o algo parecido, no me cabe la menor duda. Si los jueces les han dado la razón ADELANTE a pesar de este apoyo judicial en esto los médicos son los que eligen, si los nefrólogos del 12 dicen que no está contraindicado esta claro que no lo está pero entiendo que habrá muchos otros niños que tampoco tengan contraindicaciones y ahi está la disyuntiva, entre un niño que tiene un problema (del tipo que sea) y otro que no lo tiene está claro que van a elegir al que no lo tenga y es de cajón desgraciadamente.

    Efectivamente que la donaciones son altruistas pero la colocación del transplante no se hace alegremente y es en ese proceso donde está el problema.

    Con respecto a lo de “aunque sobren organos y tengan que enviarlos al extranjero” me parece una postura ligeramente xenófoba, un niño extranjero vale menos que un niño nacional? Y si ese extranjero es un candidato ideal? No lo podria recibir por ser “extranjero”?

    Por útimo, Constancia: siento muchísimo por lo que está pasando su familia que seguro que no llego ni a imaginarmelo, creame que sé lo que es la medicina por que me dedico a ella y lo duro que es elegir.

    Naturalmente que “querer, aceptar y defender a un hijo” no es egoista y como bien dices cualquier madre lo hará pero también pienso que algunos comentarios pecan de egoismo exigiendo un transplante sin pararse a pensar que no solo existe Fabio.

    No sobran ni organos, ni personas, ni discapacitados evidentemente, no sobra nadie pero si alguién, por las condiciones que sean, va a aprovechar un organo 5 años y otro 50 años la medicina se inclina por el máximo provecho.

    Ya sé que no son melones ni aceitunas pero en hospital, señora, no se para uno a sufrir con cada familia por que entonces en vez de 20 pacientes ves 2 y esos otros 18 pacientes también necesitan tus cuidados, es una cuestión práctica de tiempo/paciente. Y SI, EN MAYUSCULAS TAMBIEN, es una pena pero hay que escoger, si tienes 2 riñones y 250 pacientes que lo necesitan tienes que escoger o si no ¿que haces? ¿lo echas a los dados?

    Evidentemente usted no ha escogido la enfermedad de Fabio, asi como nadie quiere tener un cáncer, ni ser diabético, ni tener un infarto de miocardio o un derrame cerebral y es algo de lo que “normalmente” nadie tiene la culpa, no sabe usted hasta que punto respeto yo a los pacientes Constancia, incluyendo a Fabio, veo totalmente lícito y normal que usted como madre de Fabio luche con uñas y dientes por la vida de su hijo. Creame que he tenido unas cuantas decisiones dificiles de tomar.

    Yo tomaré mis decisiones pero si me sucede la desgracia de que la medicina no me pueda ayudar por una circunstancia de estas haré lo mismo que ustedes pero también entiendo la posición de los otros cientos de pacientes con los mismos derechos que yo, y ustedes, los mismos sufrimientos y ganas de vivir pero como ya dije antes, triste pero cierto, la vida no es justa y la medicina no es una ciencia exacta que cura a todo el mundo

    Un saludo

  29. ANTONIO ASENSIO

    Respuesta para Juan……¿Angel?

    Juan, entre un niño que tiene problemas (del tipo que sea) y otro que no, no deja de ser un niño, lo mires por donde lo mires. Y hay un derecho de igualdad que “todos” deberíamos acatar; estemos de acuerdo o no con la Constitución.

    Si hemos de valorar una donación como las hechas a pacientes extranjeros de paises tercermundista, noticias por todos conocidas, y un nativo (esto no es una postura xenófoba, sino de cajón), se debería tener en cuenta la situación posoperatoria…..¿Quién puede certificar el éxito de ese altruismo distante? ¿Cuantos niños siguen vivos, teniendo en cuenta la falta de asepsia, la precaria alimentación y la falta de medicación de los que carecen ciertos paises en los que apenas se pueden sustentar sus miserias?… ¿cuantos?……. ¿cero?

    En asuntos graves no deberíamos tener el espíritu del peregrino: abandonar nuestra casa y nuestros hijos a su suerte para aventurarnos en algo que solo inflará nuestro ego.

    Creo que nuestra postura no es egoista. En su día, sugerimos a la unidad de transplante de la Paz, al doctor Alonso, dejar correr la lista los años que fuesen necesarios, mientras la dialisis peritoneal fuera efectiva. No aceptaron…. “los años que fueran necesarios” ¿quién puede pecar aquí de egoismo tratándose de la vida de un hijo? Somos conscientes de que existen más niños, con más derechos que nuestro hijo, a pesar que todos, incluido Fabio, sean niños.
    Según estudios hechos en otros paises(en España no se transplantan “personas” con cierto grado de minusvalia) en personas “dependientes”, el transplante renal tiene una mayor longevidad, ya que los cuidados( alimentación, asepsia y medicación) son llevados de manera más extricta por los tutores o cuidadores del paciente. Sin embargo en muchos niños y adolescentes “normales” (un transplantado adquiere al instante un grado de minusvalía), llevados por el inconformismo ante la nueva situación y por la euforia juvenil, suelen saltarse, inopinadamente, las restricciones terapeúticas malogrando 1, 2, 3, 4, organos, como si fuesen caramelos. Aquí no existe el maximo provecho. De ello se puede deducir, que un riñon en Fabio sería el órgano mejor cuidado de cuantos se han transplantado, si en verdad conocieras nuestras cuitas.

    No se trata de escoger ni jugar a nada, simplemente de respetar una lista de espera, que por cierto, en el caso de niños, no hay 2 riñones para 250, como mucho 2 órganos para cuatro o cinco pacientes, y en algunas ocasiones 1 para 1, incluso en algunos casos más extremos “afortunadamente” ni siquiera habia niños en la lista de espera del hospital la Paz: Hemos sido informados puntualmente. Las listas de espera en transplante renal infantil alcanza a lo sumo 4 ó 5 meses.
    Por favor. Juan, entiéndelo, en ningún momento hemos pretendido más derechos que nadie: somos personas consecuentes e integras; pero tampoco consentiremos que nos traten con desdén desperdiciando la vida de nuestro hijo, tan valiosa, como pueda ser la vida de cualquier otro hijo para sus padres.

    El pasado 28 de Agosto nos recibieron en la Paz con una de cal y otra de arena. Pero lo curioso del caso fue la actuación cínica de la JEFA DE SERVICIO DOCTORA NAVARRO QUE NOS COMUNICÓ QUE HABIAMOS ROTO LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE por haber llegado a estos extremos. De haber seguido sus consejos estaríamos hablando de una relación MÉDICO-DIFUNTO.

    gracias, Juan, por tu respeto, gracias.

  30. Pingback: Eluana Englaro y Fabio Asensio « A la Sombra del Tomate

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