Juan, entre un niño que tiene problemas (del tipo que sea) y otro que no, no deja de ser un niño, lo mires por donde lo mires. Y hay un derecho de igualdad que “todos” deberíamos acatar; estemos de acuerdo o no con la Constitución.

Si hemos de valorar una donación como las hechas a pacientes extranjeros de paises tercermundista, noticias por todos conocidas, y un nativo (esto no es una postura xenófoba, sino de cajón), se debería tener en cuenta la situación posoperatoria…..¿Quién puede certificar el éxito de ese altruismo distante? ¿Cuantos niños siguen vivos, teniendo en cuenta la falta de asepsia, la precaria alimentación y la falta de medicación de los que carecen ciertos paises en los que apenas se pueden sustentar sus miserias?… ¿cuantos?……. ¿cero?

En asuntos graves no deberíamos tener el espíritu del peregrino: abandonar nuestra casa y nuestros hijos a su suerte para aventurarnos en algo que solo inflará nuestro ego.

Creo que nuestra postura no es egoista. En su día, sugerimos a la unidad de transplante de la Paz, al doctor Alonso, dejar correr la lista los años que fuesen necesarios, mientras la dialisis peritoneal fuera efectiva. No aceptaron…. “los años que fueran necesarios” ¿quién puede pecar aquí de egoismo tratándose de la vida de un hijo? Somos conscientes de que existen más niños, con más derechos que nuestro hijo, a pesar que todos, incluido Fabio, sean niños.
Según estudios hechos en otros paises(en España no se transplantan “personas” con cierto grado de minusvalia) en personas “dependientes”, el transplante renal tiene una mayor longevidad, ya que los cuidados( alimentación, asepsia y medicación) son llevados de manera más extricta por los tutores o cuidadores del paciente. Sin embargo en muchos niños y adolescentes “normales” (un transplantado adquiere al instante un grado de minusvalía), llevados por el inconformismo ante la nueva situación y por la euforia juvenil, suelen saltarse, inopinadamente, las restricciones terapeúticas malogrando 1, 2, 3, 4, organos, como si fuesen caramelos. Aquí no existe el maximo provecho. De ello se puede deducir, que un riñon en Fabio sería el órgano mejor cuidado de cuantos se han transplantado, si en verdad conocieras nuestras cuitas.

No se trata de escoger ni jugar a nada, simplemente de respetar una lista de espera, que por cierto, en el caso de niños, no hay 2 riñones para 250, como mucho 2 órganos para cuatro o cinco pacientes, y en algunas ocasiones 1 para 1, incluso en algunos casos más extremos “afortunadamente” ni siquiera habia niños en la lista de espera del hospital la Paz: Hemos sido informados puntualmente. Las listas de espera en transplante renal infantil alcanza a lo sumo 4 ó 5 meses.
Por favor. Juan, entiéndelo, en ningún momento hemos pretendido más derechos que nadie: somos personas consecuentes e integras; pero tampoco consentiremos que nos traten con desdén desperdiciando la vida de nuestro hijo, tan valiosa, como pueda ser la vida de cualquier otro hijo para sus padres.

El pasado 28 de Agosto nos recibieron en la Paz con una de cal y otra de arena. Pero lo curioso del caso fue la actuación cínica de la JEFA DE SERVICIO DOCTORA NAVARRO QUE NOS COMUNICÓ QUE HABIAMOS ROTO LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE por haber llegado a estos extremos. De haber seguido sus consejos estaríamos hablando de una relación MÉDICO-DIFUNTO.

gracias, Juan, por tu respeto, gracias.

Por alusiones, chonchi cuando des algún argumento lógico e inteligente te respondo.

Antonio Asensio, siento mucho su posición Antonio y creame que no es mi intención ofenderle, estoy seguro que de su motivación no es difundirlo para dar pena o algo parecido, no me cabe la menor duda. Si los jueces les han dado la razón ADELANTE a pesar de este apoyo judicial en esto los médicos son los que eligen, si los nefrólogos del 12 dicen que no está contraindicado esta claro que no lo está pero entiendo que habrá muchos otros niños que tampoco tengan contraindicaciones y ahi está la disyuntiva, entre un niño que tiene un problema (del tipo que sea) y otro que no lo tiene está claro que van a elegir al que no lo tenga y es de cajón desgraciadamente.

Efectivamente que la donaciones son altruistas pero la colocación del transplante no se hace alegremente y es en ese proceso donde está el problema.

Con respecto a lo de “aunque sobren organos y tengan que enviarlos al extranjero” me parece una postura ligeramente xenófoba, un niño extranjero vale menos que un niño nacional? Y si ese extranjero es un candidato ideal? No lo podria recibir por ser “extranjero”?

Por útimo, Constancia: siento muchísimo por lo que está pasando su familia que seguro que no llego ni a imaginarmelo, creame que sé lo que es la medicina por que me dedico a ella y lo duro que es elegir.

Naturalmente que “querer, aceptar y defender a un hijo” no es egoista y como bien dices cualquier madre lo hará pero también pienso que algunos comentarios pecan de egoismo exigiendo un transplante sin pararse a pensar que no solo existe Fabio.

No sobran ni organos, ni personas, ni discapacitados evidentemente, no sobra nadie pero si alguién, por las condiciones que sean, va a aprovechar un organo 5 años y otro 50 años la medicina se inclina por el máximo provecho.

Ya sé que no son melones ni aceitunas pero en hospital, señora, no se para uno a sufrir con cada familia por que entonces en vez de 20 pacientes ves 2 y esos otros 18 pacientes también necesitan tus cuidados, es una cuestión práctica de tiempo/paciente. Y SI, EN MAYUSCULAS TAMBIEN, es una pena pero hay que escoger, si tienes 2 riñones y 250 pacientes que lo necesitan tienes que escoger o si no ¿que haces? ¿lo echas a los dados?

Evidentemente usted no ha escogido la enfermedad de Fabio, asi como nadie quiere tener un cáncer, ni ser diabético, ni tener un infarto de miocardio o un derrame cerebral y es algo de lo que “normalmente” nadie tiene la culpa, no sabe usted hasta que punto respeto yo a los pacientes Constancia, incluyendo a Fabio, veo totalmente lícito y normal que usted como madre de Fabio luche con uñas y dientes por la vida de su hijo. Creame que he tenido unas cuantas decisiones dificiles de tomar.

Yo tomaré mis decisiones pero si me sucede la desgracia de que la medicina no me pueda ayudar por una circunstancia de estas haré lo mismo que ustedes pero también entiendo la posición de los otros cientos de pacientes con los mismos derechos que yo, y ustedes, los mismos sufrimientos y ganas de vivir pero como ya dije antes, triste pero cierto, la vida no es justa y la medicina no es una ciencia exacta que cura a todo el mundo

Un saludo

Cuando hablas de Egoismo. ¿Si egoismo es: Querer, aceptar y defender a un hijo, como lo haria cualquier Madre? SI SOMOS EGOISTAS CON MAYUSCULAS.

Cuando afirmas: No sobran organos, si sobrasen….. Yo te pregunto ¿Sobran personas?, o mejor ¿Sobran discapacitados?

Cuando se habla de escoger. Te quiero recordar que no estamos hablando de melones, aceitunas o tomates. Estamos hablando de personas, a las personas no se las escoge y se echan las taradas, a los cerdos.

Te quiero recordar que yo no he escogido, la enfermedad de Fabio, eso ha venido, tampoco escogi que fuese discapacitado, es algo que pasa y punto. Lo que tienes que recordar es que yo como madre de mí hijo, he hecho mi elección y he decidido que Fabio tiene derecho a su vida (corta, larga, como tenga que ser), y esa decisión estes de acuerdo o no con ella al menos deberias respetarla.
Si alguna vez la vida te invita a tomar una decisión tan compleja como la mia; la tomas y punto.(Yo la respetare siempre, aunque no la comparta).

Y una recomendación final, si alguna vez tienes que hacer una elección de ese tipo, te recomiendo que la hagas tú, no dejes que nadie tome la decisión que solo a ti corresponde.

Un saludo respetuoso.

Físicamente mi hijo no tiene contraindicaciones que le impidan ser receptor de órgano: nos lo confirma el equipo de Nefrología del 12 de Octubre (Equipo altamente cualificado con prestigío internacional). Y como miembro de la sociedad tiene los mismos derechos que el más listo o el más rubio: en esto consiste formar parte de la sociedad, amparando a los más y menos favorecidos, hasta que las leyes y la Constitución cambien.

Cuando alguien se hace donante, no elige al receptor; simplemente dona sus órganos para quien lo necesite, sin especificar, sin seleccionar, sin prevaricar, sin discriminar: LAS DONACIONES SON ALTRUISTAS, sin intereses preconcebidos

Respecto al comentario de Elser racista y poco afortunado, puedo decir que si es persona ajena al caso, es, simplemente idiota; pero sospecho, que… ¿Conoce? a Fabio muy, pero que muy superficialmente, mintiendo como una bellaca: Fabio es hiperactivo; nada más lejos de un estado Vegetativo. Seguramente la susudicha , ha insultado nuestra inteligencia en otra ocación. Por cierto, de los Nefrólogos del equipo de transplante de la Paz, alguno que otro accedia a que se proacticara el transplante tras no convencernos(engañarnos). Y es cierto que nos ofrecieron un “Tratamiento Alternativo”:Medicamentos para paliar el sufrimiento de la agonía.
Y los insultos de Jarfil, solo decir que tus ladridos te delatan…¿o debo llamarte Elser? ¿qué te pasa? ¿qué necesitas? ¿un riñón? ¿Y crees que mi hijo, te esta matando te esta robando lo que te pertenece por derecho? ¿o tu vida es la de un resentido?, no me engañas, conozco ese odio exacerbado, esa impotencia por torcer el brazo, esa fustracción profesional que te ha degradado por no hacer bien tu trabajo y te reconfortas en odiar e insultar. Que tu Dios te perdone y que tu conciencia te arrulle, debes dormir mal.

Aunque cueste creerlo, las prácticas discriminatorias de minusvalidos es el pan de cada día(una manera de acortar las listas de espera, aunque sobren organos y tengan que enviarlos al extranjero). NO SE LOS FUSILA, NI SE GASEAN, SÓLO SE LES DEJA MORIR, SIN MÁS….. ¿O conoceis a algún minusválido transplantado de riñón, higado o corazón? Preguntad donde querais, siempre encontrareis la misma respuesta.
Removiendo Roma con Santiago( para facilitaros el trabajo) hay dos casos de transplantes en personas “dependientes”: Un esquizofrénico de Santander, transplantado de higado en una clinica privada de Navarra (La seguridad Social tras perder el juicio le tuvo que pagar indemnizaciones y gastos de operación) y una niña down transplantada de riñón; organo donado por su padre, tras superar mil trabas médicas discriminatorias.
Nosotros no podemos ser donantes para Fabio (somos adultos) y el tamaño del organo no es adecuado.

Si teneis alguna duda, alguna morbosidad que alimentar, no conjetureis, preguntadme, trataré de satisfaceros en la medida de mis posibilidades.

Salud a todos.

San tiago, esto es la respuesta a algunas opiniones en Meneame, no he podido darles la replica en ese foro.

A: Juan, unomas, Elser, Naur, Miliqui, Trufadora, Noralba, jarfil, peterm jofrey y otros incontestables.
A vosotros, grupúsculo movido por no sé qué intereses o por vuestras largas orejas, expongo el caso de mí hijo para dilucidar cualquier duda; como para todos aquellos que lean estas palabras.

Jamás hemos pretendido hacer de nuestro problema un culebrón lacrimógeno: llevamos cuatro años en el anonimato. Al celebrarse el primer juicio alguien filtro la noticia a la prensa, a nuestro pesar, luego desperto interes social y no pudo haber marcha atrás. JAMÁS RECURRIMOS A NINGÚN MEDIO DE COMUNICACIÓN: Ellos vinieron a nosotros.

Los jueces nos han dado la razón y la sentencia es firme e inapelable. El porque el T.S.J. de Madrid no quiso juzgar el caso haciendo de “PILATOS” es algo que desconocemos, pues se vulneraban Derechos fundamentales.(Llevar al T.S.J.M ante el Tribunal Constutucional hubiese llevado más de cuatro años.

No sólo nos ampara el art. 14 de la Constitución, tambien el Articulo 9 en su Título preliminar, 1, 3; art. 10 , 2 de la Declaración Universal de derechos Humanos, Declaración de Naciones Unidas en los articulos 1, 2, 25, 26; Derechos Civiles y Políticos art. 26. Convención de Roma art.14. Acuerdo de la Comunidad Europea Arti 41, 3. Derechos Sanitarios, y un largo etc, de leyes y decretos, todos recoguidos y acatados por la Constitución.

No existe un solo motivo clínico (médico) para excluir a Fabio: pues no pudieron aportar el más nimío para defender su postura intransigente en los juzgados.
Por si lo ignorais, hay cierto “Protocolo”, tácito, no escrito(iria contra la Constitución y su juramento hipocratico) donde se hace selección de pacientes para ser candidatos a transplante renal, hepático o cardiaco; en los demás transplantes valen todos, pues son campos poco trillados, hay que practicar. A los pacientes con cierto grado de minusvalia se los excluye sistamáticamente, por inercia.

Fisicamente mi hijo no tiene contraindicaciones que le impidan ser receptor de órgano: nos lo confirma el eq

Un saludo

Sin embargo creo que hay parte de razón en lo que dicen los defensores de la postura del Hospital, independientemente del deterioro que la sanidaad madrileña sufre en manos de la Espe

Vamos a ver, aparte de Fabio en esa lista hay otros NIÑOS con dolor, con una vida de 70 años por delante, con sus madres que SUFREN IGUAL que la madre de fabio y a los que ese transplante le va a beneficiar muchísimo más por que Fabio tiene desgraciadamente una esperanza de vida mucho menor que el resto de la gente y se trata de aprovechar la donación lo máximo posible!

No es por que Fabio tenga una deficiencia psíquica, si tuviera también un cancer terminal en vez de la deficiencia psíquica TAMPOCO le iban a dar ese riñón, es sencillamente un filtro para que ese organo haga el mayor bien posible y el mayor tiempo posible!

De verdad que no entiendo como la gente se queja del egoismo de los demás cuando sus palabras están cargadas de lo mismo, ¿es que esos otros niños con mayores posibilidades no tienen madre?

Por dios… que nadie le niega a Fabio nada por que sea deficiente, que si hubiera miles de riñones y sobraran se lo pondrian inmediatamente sin ninguna duda!

En fin, encima se permite estas personas insultar o decir que “a ver si el otro POBRE niño va a salir siendo un terrorista” es que tiene tela.

Chonchi un niño discapacitado nunca, por lo general, será todas esas cosas pero eso no es razón para negarle ese transplante a otra persona que tiene por delante una expectativa de vida mayor y que tampoco tiene por qué ser todas esas cosas, con ese comentario ya das por hecho que un discapacitado lo merece más por que una persona normal puede terminar siendo un drogadicto? Menuda tonteria, el donador puede ser una persona perfectamente normal que disfrute de su vida muchos años, muchos mas de los que podria hacerlo el niño discapacitado y en unas mejores condiciones, osea APROVECHAR esa donación.

Y nos duela o no la medicina es asi, si un médico está en la uvi de guardia y se le paran 3 tios a la vez tiene que dedicir cual tiene mayor esperanza de vida, calidad de vida, probabilidades de salir e irse a salvarle mientras que los otros 2 se mueren.

Esto es lo mismo, Ojou tiene toda la razón, es una faena enorme cuando es tu familiar el que está apunto de morir y por tener unas condiciones peores no le transplantarán pero piensa en la persona que va a recibir y que no morirá por ese transplante que además le va a permitir vivir más años, probablemente, y con mejor calidad que a tú familiar.

Los transplantes es algo que escasea mucho y dificil de conseguir y por esto los médicos se aseguran de que se saque el máximo provecho de esto, la esperanza de vida de alguien deficiente mental es mucho menor que la de una persona no deficiente.

Un saludo y mi apoyo a la madre de este chaval a pesar de todo